Le combat quotidien de la famille de Morgan, petit garçon né sans sa main droite

Morgan, un petit garçon bien mignon...

Morgan, un petit garçon bien mignon… (©Facebook Association Morgan)

L’association Morgan a été créée en mars 2018 à Montfarville (Manche) par les grands-parents de Morgan, un nourrisson de 15 mois qui souffre d’agénésie de la main droite.

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L’agénésie étant l’absence de formation d’un membre, du bras ou de la jambe.

Séverine Trohel, la maman du petit garçon, a depuis pris le relais de la présidence de l’association depuis son domicile de Coutances, pour collecter des fonds et financer les frais qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale et la MDPH (Maison Départementale des Personnes handicapées). Et à terme, pour financer une prothèse de main pour Morgan.

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« Je sentais que quelque chose n’allait pas »

Morgan, 15 mois, est né sans la main droite. Un handicap que sa maman, Séverine, a dû mal à faire reconnaître. Elle lance un cri du cœur.

Morgan, 15 mois, est né sans la main droite. Un handicap que sa maman, Séverine, a dû mal à faire reconnaître. Elle lance un cri du cœur. (©La Presse de la Manche/Karine LEGRAND)

La jeune maman se souvient du choc ressenti à la naissance de son petit garçon. C’est en effet à la naissance de Morgan que l’agénésie a été découverte. Malgré un nombre important d’échographies, cela n’avait pas été détecté.

Lors de l’échographie morphologique, le médecin a confirmé la présence de tous les membres, des 10 doigts et des 10 orteils. Durant toute ma grossesse, je sentais que quelque chose n’allait pas. J’ai demandé à passer une échographie en 3D mais on me l’a refusée, me répondant que cela coûtait trop cher. A la naissance de Morgan, cela a été un choc terrible. La prise en charge du personnel médical a été décevante, ainsi que leur manque d’écoute et d’humanité. »

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Le parcours du combattant

A la sortie de la maternité, la famille est envoyée pour consulter au CHU de Caen.

Là encore, la prise en charge n’a pas été à la hauteur. Morgan est maintenant suivi au CHU et au Pôle Pontchaillou pour le handicap à Rennes, où nous bénéficions d’une bonne écoute. »

Depuis de longs mois, les parents de Morgan ont entamé les démarches administratives pour une reconnaissance du handicap de leur fils à la MDPH.

À deux reprises en novembre et décembre, les rendez-vous pris avec une équipe pluridisciplinaire à Saint-Lô ont été annulés, faute de pouvoir réunir tous les professionnels. Le 23 janvier dernier, c’est finalement un seul professionnel qui nous a reçus. On ne comprend pas alors pourquoi les autres rendez-vous ont été annulés. Cet entretien a pour but d’évaluer les difficultés et besoins de Morgan, mais aussi de déterminer son pourcentage de handicap, qui déterminera à son tour le taux de prise en charge de tous les frais liés à l’agénésie. Depuis mars 2018, nous sommes toujours dans l’attente de l’instruction du dossier. »

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« Adapter pour qu’il ait une vie normale »

 Au quotidien, Morgan aura besoin d’avoir du matériel adapté, pour manger, pour les gestes d’hygiène, la cuisine, le bricolage, faire du vélo…

C’est un cri du cœur que lance cette jeune maman :

Je ne veux pas que son handicap soit un frein dans sa vie. En avril, nous rencontrerons une ergothérapeute à Rennes. Tout ce matériel est très coûteux, et quand on sait que le pourcentage de reconnaissance de handicap peut varier d’une région à l’autre, c’est inquiétant pour l’avenir.

Concernant la prothèse de main, il en faudra plusieurs pour accompagner Morgan jusqu’à l’âge adulte. Les prix varient de plusieurs centaines à plusieurs dizaines de milliers d’euros, selon la qualité de la prothèse, en allant jusqu’à la greffe de main, qui existe aux Etats-Unis.

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Des prothèses de mains existent mais le soucis c est que les gestes et libertés de mouvements sont très loin des…

Publiée par Association Morgan. sur Lundi 12 novembre 2018

Une maladie peu reconnue

Mal ou peu informés, les jeunes parents se sont rapprochés des réseaux d’écoute et d’entraide, telle l’Assedea (Association d’étude et d’aide aux personnes concernées par les malformations de membres), très présente sur les réseaux sociaux.

Séverine Trohel a elle aussi créé une page Facebook pour l’Association Morgan.

Aucun comptage des personnes souffrant d’agénésie n’ayant jamais été réalisé, nous demandons avec l’Assedea et d’autres organisations, auprès des services de santé publique, d’ouvrir un recensement officiel pour les comptabiliser. Le dossier est en attente d’une réponse. Au décès de mon père Bernard Trohel, en mars 2018, l’association a reçu des dons selon son souhait, ce qui nous a permis de la lancer et de nous faire connaître. Nous avons aussi créé une cagnotte en ligne sur Leetchi ».

Contact : Séverine Trohel au 07 71 15 82 85, severine.trohel@hotmail.fr, page Facebook : association Morgan.

Pour donner sur la cagnotte Leetchi, suivez CE LIEN

De notre correspondante Karine Legrand

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ASSOCIATION À BUT NON LUCRATIF LOI 1901

Publiée par Association Morgan. sur Vendredi 6 avril 2018

Le combat quotidien de la famille de Morgan, petit garçon né sans sa main droite


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