le cri d’alerte de malades face à la loi sur la fin de vie

Mardi 27 mai 2025, les députés se prononcent sur la création d’un « droit à l’aide à mourir ». Un droit qui divise. En France, environ 8 000 personnes sont atteintes de la maladie de Charcot, maladie dégénérative. À Toulouse, (Haute-Garonne), certains réclament des thérapies pour essayer de vivre, plutôt que de mourir. Témoignages.

Mardi 27 mai 2025, sont débattues à l’Assemblée nationale, deux propositions de loi. La première sur le droit à mourir, la deuxième sur les soins palliatifs. S’il est voté par les députés, le droit à mourir sera ouvert aux personnes atteintes « d’une affection grave et incurable » qui « engage le pronostic vital, en phase avancée » ou « terminale », et présentant « une souffrance physique ou psychologique constante ».

En janvier dernier, à Toulouse (Haute-Garonne), Karine Brailly, atteinte de la maladie de Charcot, se résigne à mourir face aux refus d’accès à de potentiels essais de traitements. Karine luttait depuis 2013 contre la maladie. Toute sa vie, l’artiste peintre s’était battue pour obtenir un « droit d’essayer avant de mourir« . Elle nous avait confié, lors d’un reportage pour France 3 Occitanie : « Ce n’est pas normal de ne pas pouvoir essayer les nouveaux traitements alors que la mort est possible ».

En France, un seul traitement est proposé aux malades de Charcot, le Riluzole. Un médicament qui permet d’augmenter l’espérance de vie des patients de seulement 10%. L’espérance de vie des patients se situe entre 3 à 5 ans après le diagnostic. Aucun traitement curatif n’a été mis au point, mais des traitements expérimentaux ont été élaborés dans d’autres pays.

Son auxiliaire de vie, Daphnée Villalon, sa porte-parole nous avait expliqué (Karine Brailly, trachéotomisée ne pouvait plus s’exprimer par la parole. Elle utilisait des gestes ou une tablette commandée à distance par ses pupilles NDLR) : « On ne leur laisse pas la possibilité d’essayer d’autres solutions comme les thérapies expérimentales et on les laisse simplement mourir. Le droit à mourir est finalement plus simple que le droit à la vie. Dès lors qu’ils ont la maladie, ils sont condamnés, cette volonté d’essayer, c’est son dernier combat. »

8 000 personnes en France sont atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot. Gérard de Biasi est le président de l’association toulousaine SLA qu’es Aquo. Lui aussi malade, il se bat pour obtenir le droit d’essayer des traitements et ne pas laisser les malades sans solution.« On est dans une société qui refuse aux malades certaines thérapies alors qu’elle accepte de les laisser mourir, voire demain de leur donner la mort. Une société qui crée des lois afin de se donner bonne conscience alors qu’elle n’en donne pas les moyens. Karine voulait vivre, mais a choisi de se laisser mourir pour son combat. Demain, parce qu’ils n’auront pas le choix et qu’ils y seront poussés, combien comme Karine, vont choisir la mort, parce qu’ils n’auront pas les moyens de vivre décemment. »

Pour alerter sur la loi sur la fin de vie, Handi-social, association de lutte toulousaine contre le validisme pour la défense des droits des personnes en situation de handicap a décidé de réaliser une exposition hommage à Karine Brailly, l’occasion aussi de débattre sur le projet de loi.

Pour Kamil Guenatri, tétraplégique, la loi sur la fin de vie doit être adaptée. Il raconte « je me souviens, en 2020, mon état se dégrade, d’un point de vue nutritif et d’un point de vue respiratoire. Je suis hospitalisé et admis dans un service de soins intensifs. J’avais beaucoup de mal à respirer, à ce moment-là, on m’a demandé si je voulais une sédation profonde, je ne voulais pas, je voulais vivre, j’ai eu un déclic ».

Il continue, « Je pense que les souffrances des gens sont différentes. Je pense qu’il faut respecter le choix de celles et ceux qui veulent mourir, mais par contre, il faut aussi donner l’opportunité de vivre à ceux qui le veulent. Mais sur cela on veut de l’engagement du gouvernement, on a besoin d’aide, cela coûte de l’argent, nécessite de l’investissement. » Selon lui, le manque d’implication dans la volonté de soins adaptés isole : « lorsqu’on est handicapés, lorsqu’on tombe malade, on enferme les gens dans leur solitude, et j’ai un peu l’impression que cette loi sur l’euthanasie, c’est l’image, que nous, personnes handicapées, nous renvoyons. Mais on veut vivre ! » explique-t-il.

D’après un sondage réalisé en mai 2024 par l’Ifop pour l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) plus de neuf Français sur dix (92%) se déclarent favorables à l’euthanasie lorsque le patient, atteint d’une maladie insupportable et incurable, en formule la demande.