En janvier 2025, elle a médiatisé sa fin de vie contrainte, faute de soins adéquats et d’accompagnement pour mener une existence digne malgré sa maladie. Karine Brailly est morte au CHU de Toulouse (Haute-Garonne) par sédation profonde. Elle voulait susciter le débat sur la loi sur la fin de vie qui sacrifie certaines personnes handicapées. Artiste peintre reconnue, Karine Brailly a exposé dans de nombreuses galeries et soutenu des associations par la vente de ses œuvres. Atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) en 2013, elle a continué à créer malgré sa paralysie complète en utilisant une commande oculaire. Quatre mois après son décès, l’association Handi-Social 31 présente du 16 au 23 mai l’exposition « Battue sur le fil : quand l’art résiste au validisme » à Toulouse.
Le « validisme » en question
Alors que l’Assemblée nationale étudie un nouveau texte sur la fin de vie, Handi-Social 31 veut rendre hommage à Karine Brailly mais aussi alerter sur cette loi qui facilite l’accès à la mort pour les personnes handicapées plutôt que de garantir leurs droits à une vie digne. « En 2023, Karine témoignait pour dire qu’une vie est possible malgré la maladie, raconte Odile Maurin, membre de l’association toulousaine. Sans l’association Des couleurs pour faire face à Charcot, elle n’aurait jamais pu se procurer la commande oculaire essentielle à son expression artistique. Une situation inadmissible alors que la loi Handicap de 2005 prévoyait une compensation intégrale. » L’exposition qui lui est consacrée montre comment, avec une réelle compensation du handicap, il est possible de poursuivre une vie épanouie.
Car malgré son handicap et sa maladie, Karine Brailly aimait sa vie et ne voulait pas finir son existence à l’hôpital. Faute du maintien de ses auxiliaires de vie habituels, sans aide technique ni personnel formé, elle s’est résignée à demander une sédation terminale. Les associations anti validistes dénoncent une possible législation qui facilite l’accès à la mort pour les personnes handicapées plutôt que de garantir leurs droits à une vie digne. « Notre démarche n’est ni religieuse ni réactionnaire car chacun a le droit de disposer de son corps mais nous alertons sur la dérive eugéniste qui s’installe, souligne Odile Maurin. Les personnes handicapées ne veulent pas de cette loi, réclamée par les valides qui estiment que nos vies ne valent pas la peine d’être vécues à cause du handicap. Plutôt que de proposer une fin de vie, nous voulons avoir accès à des vrais soins et des personnes formées pour nous épauler au quotidien dans nos vies que nous apprécions. »
Le vernissage de l’exposition « Battue sur le fil : quand l’art résiste au validisme » a lieu le 16 mai à 18 heures, au Petit Bouillon (25, rue du Général Ferrié à Toulouse). Le 17 mai, un débat sur la loi sur la fin de vie est organisé à 17 heures.