Le CHU de Toulouse franchit une étape majeure en se conformant aux exigences de la CNIL

Jeudi 15 mai, le CHU de Toulouse a annoncé une avancée majeure dans la mise en conformité avec la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

L’établissement utilise les données collectées dans le cadre de la prise en charge des patients à des fins de recherche, pour alimenter son entrepôt de données de santé (EDS).

L’EDS est une structure centralisée collectant, ordonnant et stockant de manière automatisée et sécurisée des informations provenant du système d’information hospitalier. Il centralise les données issues des parcours de soins et des recherches antérieures.

Regroupées dans une plateforme spécialisée et sécurisée, ces données permettent d’encadrer l’accès et de se conformer aux lois et règlements applicables en matière de protection des données personnelles.

Elles y sont protégées par des techniques avancées de cryptage, garantissant leur confidentialité tout en les rendant exploitables pour la recherche.

Étant codées, les informations nominatives sont strictement exclues afin de garantir la confidentialité des patients. Chaque donnée est validée pour en assurer l’exactitude et la pertinence avant son utilisation.

Des droits renforcés et de la transparence

Dans un souci de transparence et de respect des droits des patients, chaque personne soignée au CHU dispose d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition ou d’effacement des informations la concernant, qu’elle peut exercer auprès de la déléguée à la protection des données (DPO) du CHU de Toulouse.

La demande devra être signée et accompagnée d’une copie d’un titre d’identité en cours de validité portant la signature du patient.

À compter du 18 juin prochain, date de mise en conformité de l’EDS avec le référentiel CNIL, tous les patients qui viendront au CHU de Toulouse seront contactés directement par mail, SMS ou courrier.

Cette solution permettra aux patients d’accéder à des informations plus précises sur le traitement secondaire des données et, s’ils le souhaitent, d’exercer leurs droits. Les raisons de la prise en charge des patients ne sont en aucun cas connues de la solution.

Pour renforcer cette transparence, le CHU de Toulouse a également décidé d’ouvrir un portail accessible via son site internet. Il permettra aux patients de consulter la liste des études en cours, réalisées à partir des données collectées, et triées par spécialité médicale.

Chaque étude sera accompagnée d’une fiche descriptive et d’une notice d’information, rendant ainsi la recherche plus accessible aux patients.

À ce jour, 500 patients réels du CHU ont permis de générer 10 000 patients artificiels, dont les données serviront à prédire la survenue de complications post-opératoires.

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