TÉMOIGNAGE. Elle a la même maladie que Céline Dion : « C’est incurable », après un coma et un arrêt cardiaque, le combat d’une mère de 45 ans contre le syndrome de la personne raide

À 45 ans, Sophie vit avec une maladie dont elle n’avait jamais entendu parler avant qu’elle ne bouleverse sa vie : le syndrome de la personne raide (SPR), une affection neurologique rare qui provoque une rigidité musculaire et des spasmes parfois extrêmement violents. Mais pour le savoir, cette mère de famille qui réside à Colomiers a dû traverser un réel parcours du combattant.

« Le cerveau qui gèle »

Tout commence en 2015, lorsqu’elle se fracture deux vertèbres après une chute de cheval. Ses nombreuses douleurs dorsales sont alors attribuées à cet accident. Puis viennent les années de Covid, le confinement, le télétravail sur une chaise de cuisine inadaptée et l’arrêt du sport. Elle commence à avoir des spasmes, avec le diaphragme qui se bloque. Mais elle prend du poids et ses douleurs sont mises sur ce compte. Sophie continue de travailler, malgré une fatigue croissante.

Peu à peu, les symptômes deviennent plus handicapants. Dans les escaliers, puis simplement sur les trottoirs, la Columérine se retrouve incapable d’avancer. Elle décrit une sensation de « cerveau qui gèle » : son corps se fige, comme si le mouvement était impossible. « Il fallait que quelqu’un me tienne », relate-t-elle.

Une crise généralisée

Ses spasmes gagnent en intensité. Sa jambe gauche se met à se bloquer et elle tombe, parfois lourdement, quasiment toutes les semaines. « Je n’avais même pas le réflexe de mettre les mains, et je chutais sur la tête », se souvient-elle. Elle fait alors plusieurs séjours aux urgences, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé.

C’est le 24 janvier 2024 que tout bascule. En plein milieu de son salon, Sophie fait une crise généralisée. Son corps entier tremble, elle transpire, ne peut plus respirer ni parler. « J’étais raide comme un piquet », décrit-elle. Les médecins constatent rapidement que le Valium (benzodiazépine et puissant relaxant musculaire) permet de stopper les crises. Une ponction lombaire permet de détecter un problème neurologique.

Mais son état se dégrade encore. Sortant d’un énième Covid avec pneumopathie, elle est victime d’une insuffisance respiratoire. Elle est intubée, puis son cœur s’arrête pendant quinze minutes. Quand elle revient à elle, Sophie est placée dans un coma artificiel pendant quatre jours.

Un diagnostic, 9 ans après les premiers symptômes

À l’hôpital, une longue phase de rééducation commence. Puis le diagnostic tombe enfin. Le syndrome de la personne raide se caractérise par une réaction du système immunitaire qui attaque par erreur le système nerveux central. « Mon médecin m’a expliqué que c’était incurable et chronique », confie-t-elle.

Depuis, Sophie a tenté plusieurs traitements. Immunoglobulines, immunosuppresseurs, puis un protocole expérimental : malgré tout, la maladie reste difficile à stabiliser. Elle doit bientôt en débuter un nouveau, avec des effets secondaires importants, sans savoir s’il l’aidera sur le long terme.

Un quotidien bouleversé

La maladie a également bouleversé sa vie professionnelle. Après une reprise, Sophie a finalement été licenciée pour inaptitude en décembre 2025. Elle a depuis créé sa propre entreprise dans l’accompagnement à la stratégie digitale, qu’elle peut exercer depuis son domicile.

Son quotidien reste néanmoins rythmé par la fatigue, les séances de kinésithérapie et les traitements. Sa concentration est limitée et sa mémoire à court terme lui joue parfois des tours. « J’ai besoin de deux jours pour faire ce que je faisais avant en une journée », déplore-t-elle.

Le témoignage de Céline Dion

Mère d’une adolescente de 16 ans, Sophie mesure aussi ce que sa maladie a fait vivre à ses proches. Sa fille avait 14 ans lorsqu’on lui a annoncé que le pronostic vital de sa mère était engagé. « C’est ça qui a été le plus compliqué pour moi… »

Le témoignage de Céline Dion, qui souffre du même syndrome, a contribué à faire connaître cette maladie rare. Pour Sophie, cette médiatisation a surtout permis une chose concrète : entrer en contact avec d’autres malades en France. Ils ont pour projet de monter ensemble une association.