« Rester dans mon lit comme ça, ce n’est pas une vie » : plongée dans le noir et le silence, une jeune Toulousaine touchée par une maladie rare appelle à la solidarité

La chambre de Pauline Senac est plongée dans le noir. Les poignées des portes de l’appartement qu’elle occupe, à Toulouse, sont recouvertes de chaussettes qui empêchent les claquements et les vibrations lors des journées venteuses. Depuis deux mois, la jeune femme de 27 ans vit totalement alitée et ne s’exprime que par chuchotements. Elle est porteuse d’une maladie rare des tissus conjonctifs, le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui se manifeste aujourd’hui par des atteintes cervicales qui l’enferment et l’empêchent de vivre normalement.

« On l’appelle parfois la maladie du chewing-gum. La plupart des malades ont des symptômes articulaires comme des entorses et des luxations nombreuses. Quand j’étais petite, j’amusais la galerie, j’étais cette gamine qui mettait les pieds derrière la tête. Sous l’effet des hormones, à la puberté, l’hypermobilité est devenue pathologique. À la fin de l’année 2021, les douleurs sont devenues permanentes, je n’arrivais plus à conduire, à monter des escaliers, à marcher. Je ne pouvais plus travailler, j’avais 22 ans », confie la jeune femme, alors chimiste à Grasse pour contrôler la conformité des formules des parfums aux réglementations.

Elle est diagnostiquée porteuse du syndrome d’Ehlers-Danlos deux ans plus tard, en 2023. Comme sa mère. « Elle avait des symptômes depuis toute petite mais on ne lui avait jamais trouvé ce qu’elle avait ».

Fatigue, vertiges, perte de l’articulation et de la déglutition

Pour contrer son hyperlaxité, Pauline Senac a passé trois mois en centre de rééducation, fin 2024. Son état se dégrade. « Pour traiter mes épaules, on m’a énormément manipulé les cervicales. À partir de là, une instabilité des vertèbres cervicales s’est déclenchée. Elle provoque une compression du tronc cérébral et de certains nerfs crâniens et empêche la bonne circulation du liquide céphalorachidien. J’ai commencé à avoir des fausses routes, à ne plus pouvoir bien avaler mes repas. Depuis, je mange liquide », se désole la Toulousaine qui a aussi perdu l’articulation pendant plus de six mois. Pour contrer les vertiges, la fatigue, les engourdissements dans tout le corps, elle n’a pas trouvé d’autre remède que de rester allongée, sans bouger.

À force d’errance médicale et d’échecs de prise en charge dans des services de neurochirurgie français, Pauline Senac décide de chercher toute seule comment s’en sortir. « À partir de mes symptômes, je suis tombée sur le site internet d’un neurochirurgien à Barcelone, il est le seul à pouvoir m’opérer. Il propose de fusionner les premières cervicales pour que ça ne bouge plus et que mon tronc cérébral ne soit plus comprimé, car c’est ce qui déclenche toutes ces manifestations neurologiques. Il fait ça depuis 25 ans et connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos », raconte la Toulousaine qui mise sur cette intervention.

« Je n’y arriverai pas toute seule »

« C’est risqué mais ça l’est encore plus que je reste comme ça, dans mon lit, sans jamais m’en sortir. C’est pas une vie. J’avais plein de projets, j’adorais la danse, la musique, j’étais pleine d’énergie », confie encore Pauline Senac qui se bat maintenant pour trouver les 50 000€ qui lui permettront de se rendre à Barcelone pour subir cette opération de l’espoir. « Je ne cherche pas à apitoyer mais je n’y arriverai pas toute seule. J’ai donc ouvert une cagnotte sur gofundme pour espérer obtenir de l’aide et de la solidarité ».