Les prématurés profitent de l’hôpital à la maison

Article publié dans Pèlerin n° 7093

Délicatement, Aariane Tabardel pose son fils Noam sur le pèse-bébé. Magali Gazeau, infirmière puéricultrice, relève le poids : 2,9 kg. « Tu as grossi, bravo ! » s’exclame-t-elle en s’adressant au nourrisson. La scène ne se déroule pas à l’hôpital mais dans la salle de bains du pavillon familial. Car Noam, tout comme son jumeau Adam, bénéficie de l’hospitalisation à domicile (HAD), un service proposé depuis 2008 par l’unité de néonatalogie du CHU de Toulouse.

Le 13 octobre, après 35 semaines de grossesse, Ariane Tabardel, 28 ans, a accouché prématurément de ses jumeaux. Deux semaines plus tard, bien qu’équipés d’une sonde gastrique et d’électrodes pour mesurer leurs rythmes cardiaque et respiratoire, ils ont pu rejoindre le domicile familial.

Avant de quitter l’hôpital, la jeune maman et son mari ont appris à nourrir leurs bébés en injectant doucement du lait dans la sonde afin de compléter la tétée au sein. « Initialement, je ne voulais pas revenir à la maison avec deux bébés équipés d’une sonde ; un, pourquoi pas, mais deux, cela me paraissait compliqué, car ils ont des fils partout. J’aurais pu sortir au bout d’une semaine mais j’ai préféré attendre que les quantités de lait à injecter baissent », explique Ariane Tabardel, qui est tout de même soulagée de revenir chez elle.

Un retour sous conditions

Soulagée, Amandine Elina l’était aussi. En janvier, la jeune femme de 32 ans donne naissance à sa seconde fille, Grace, après vingt-cinq semaines de grossesse. La maman passe plusieurs mois avec son bébé, grand prématuré, dans l’unité de néonatalogie avant de se voir proposer l’HAD. « Sur le coup, j’avais envie mais, le moment venu, j’ai eu peur, en prenant conscience qu’il n’y aurait pas d’infirmière à proximité en cas de problème la nuit », se souvient-elle.

Aujourd’hui, Grace, 8 mois, se porte à merveille. Il faut dire que tout est mis en œuvre afin d’éviter les incidents. « Le retour à la maison s’effectue sous certaines conditions : le bébé doit peser au moins 1,7 kg et se trouver dans un état médical stable. Cela nécessite également qu’il ait commencé à apprendre à téter », détaille Magali Gazeau.

Tout au long de la prise en charge à la maison (de trois jours à un mois), une infirmière puéricultrice se déplace tous les jours. Et une fois par semaine, la famille retourne à l’hôpital pour une consultation pédiatrique. L’HAD est proposée dans un rayon de 30 km autour du CHU.

Au-delà, les risques seraient trop élevés : en cas de pépin la nuit, il incombe en effet aux parents de prendre le volant pour rapatrier leur tout-petit. « Cela implique qu’ils soient fiables, que le papa se montre aidant », souligne Magali Gazeau.

Des bienfaits attestés

Proposé depuis 2008, ce service a fait ses preuves. En dix ans, près de 2 250 bébés en ont profité. Sur les 245 enfants pris en charge en 2017, seulement trois ont été réhospitalisés après leur retour à la maison. « Ce dispositif initié par le Pr Charlotte Casper permet d’éviter une sortie trop brutale. Auparavant, les parents avaient le sentiment de se retrouver lâchés dans la nature après plusieurs semaines dans le service. Résultat, le taux de réhospitalisation après la sortie était plus élevé », remarque Nathalie Montjaux, médecin coordonnateur qui précise que l’HAD est aussi conseillée aux parents de bébés faisant l’objet de soins palliatifs.

Peu à peu, cette pratique très répandue en Suède essaime en France. Les hôpitaux de Caen, Montpellier, Lille s’y sont mis. Les bienfaits ont été mesurés : une récente étude a démontré que l’HAD avec allaitement avait un impact sur le développement des bébés. Parallèlement à la mise en place de l’HAD, l’unité de néonatalogie a revu son approche en adoptant le NIDCAP, le programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement, conçu en 1986 à Harvard (États-Unis).

Car désormais, tout est fait pour limiter le stress des nouveau-nés ; les parents prennent une place centrale dans les soins. « Longtemps, en néonatalogie, nous nous sommes concentrés sur la technique pour augmenter le taux de survie des prématurés. Ces dernières années, nous avons pris conscience de l’importance de l’environnement familial et sensoriel (bruits, lumière) », raconte Nathalie Montjaux, avant de poursuivre : « L’HAD implique aussi un changement de mentalité. Le médecin n’est plus dans une position de “sachant tout puissant”. Il doit faire confiance aux parents et aux puéricultrices. »

Des intérêts aussi économiques et logistiques

À domicile, la relation avec les parents s’avère très différente de celle que l’on a quand ils se trouvent à l’hôpital, remarque Nelly Bozzo, infirmière puéricultrice. « Ils se montrent détendus, c’est davantage un échange personnel. Nous prenons plus le temps. »

Par ailleurs, l’HAD présente des intérêts économiques et logistiques. Nettement moins onéreuse qu’un séjour au CHU, elle permet notamment de libérer des lits. La réussite de cette démarche ne doit cependant pas masquer une autre réalité, celle d’un service en tension et en sous-effectif. En juillet, les soignants de l’unité de néonatologie attenante à l’HAD se sont ainsi mobilisés pour demander davantage de moyens.

« La philosophie de soins centrée sur l’enfant et la famille peut être mise à mal par le manque d’effectif », reconnaît le Dr Montjaux.

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Les recettes du succès

• Un travail d’équipe. Ce service nécessite une collaboration entre différents acteurs : pédiatre, puéricultrice mais aussi assistante sociale, psychologue et médecin traitant.

• Des parents acteurs des soins. La famille doit s’investir pour bien accueillir le bébé à domicile et aider la maman. Le papa (ou un membre de l’entourage) bénéficie aussi d’une formation avant la sortie pour apprendre, comme la maman, à alimenter la sonde gastrique du bébé.