TÉMOIGNAGE. « Je peux vivre, chaque jour est comme une bénédiction », grâce à un don de moelle osseuse, Raphaël, atteint d’une leucémie, reprend sa vie d’étudiant

Dans moins d’un mois, Raphaël fêtera ses 21 ans. Ce jeune Toulousain aura repris le chemin des cours. Il aura aussi souscrit un abonnement dans une salle d’escalade près de chez lui et retrouvé un quotidien comme il l’aime, entre retrouvailles avec ses amis et cuisine de petits plats. « Une libération », résume simplement le jeune homme qui sort de longs mois d’hospitalisation pour soigner une leucémie aiguë lymphoblastique.

L’histoire de Raphaël ne vous est peut-être pas inconnue. L’année dernière, à la même période, l’appel de sa mère sur les réseaux sociaux avait ému la France et dépassé le million de vues. Raphaël devait recevoir une greffe de moelle osseuse en urgence pour lutter contre la rechute très agressive de sa leucémie diagnostiquée en 2017. Mais aucun donneur compatible n’avait pu être identifié. Le jeune homme, né au Vietnam où il a été adopté, n’avait qu’une chance sur un million de trouver un donneur compatible à 100 % en dehors de la fratrie et le registre des donneurs de moelle ne comporte que peu de personnes d’origine asiatique.

L’élan de solidarité qui avait suivi avait permis de faire décoller le nombre de nouveaux donneurs, notamment dans la région toulousaine. Mais pour Raphaël, le compte à rebours était enclenché. Sans greffe, il était condamné.

« C’est bon, je vais pouvoir continuer ma vie »

Au mois de décembre, le jeune homme a reçu une greffe de moelle osseuse compatible à seulement 80 %. Un pari car les risques de rejet du greffon sont importants dans ce cas de figure. « J’ai accepté car c’était ma seule chance », témoigne Raphaël qui se souvient du 2 décembre 2025 comme d’un grand jour pour lui. « Je me suis dit, c’est bon, je vais pouvoir continuer ma vie ».

Commence alors une longue période d’hospitalisations et de soins. « À certains moments, les réactions étaient tellement compliquées que je voulais que tout s’arrête. Je ne pouvais plus absorber de nourriture, j’avais du mal à respirer, tout était douloureux. Mais j’ai toujours gardé espoir et courage en me disant que quelque chose de bien allait arriver. Je pense souvent à ce donneur anonyme, je sais juste qu’il est aux Etats-Unis. Grâce à lui, je peux vivre. Il faut continuer à parler du don de moelle, il n’y en a pas suffisamment ».

« J’ai enfin pu aller à la mer cet été, c’était impossible depuis deux ans »

Raphaël raconte également être resté confiné pendant plus de deux mois en chambre stérile à l’Oncopole. « Je ne pouvais voir que deux personnes par jour, je me sentais très isolé malgré la présence régulière de mes parents, de ma petite amie ou parfois des bénévoles des associations qui venaient faire des jeux avec moi pour me vider l’esprit. C’était dur de passer son temps à compter les carreaux du plafond ».

Aujourd’hui, Raphaël se rend à l’Oncopole une fois par mois, pour des contrôles, des transfusions et pour ajuster les traitements. Il lui faut attendre cinq ans avant de pouvoir parler de rémission de son cancer. Mais il ne veut plus entendre le mot solitude et profite de chaque instant. Il cultive des légumes chez ses parents, cuisine, joue, crée des motifs graphiques et pratique l’escalade, son sport préféré. Les copains sont là, sa petite amie et ses parents aussi. « Cet été, j’ai pu enfin aller à la mer, c’était impossible depuis deux ans. À Gruissan, j’étais content de juste pouvoir mettre les pieds dans l’eau ».

Dans son studio d’étudiant, au cœur de la Cartoucherie, Raphaël se construit une nouvelle vie. Sans quitter la casquette dont il a dessiné le logo, il attend avec impatience et une légère appréhension sa rentrée en prépa intégrée pour devenir ingénieur en informatique. « Pendant plusieurs mois, je n’ai pas fait réfléchir mon cerveau, j’étais focalisé sur les soins. Mais chaque jour est un peu comme une bénédiction, je profite de tout ! ».