Une tumeur incurable chez leur fille : un combat quotidien pour Mélissa et Jonathan, « on veut qu’elle soit heureuse »

« Quoi qu’il advienne, on veut qu’elle ait le plus de moments de joie possible. Que malgré tout ça, elle garde le moral, son énergie, sa force. Qu’elle soit heureuse ». Depuis une douzaine de jours, Mélissa et Jonathan souffrent le martyre : ils viennent d’apprendre que leur enfant est condamnée. Pas le moindre espoir de guérison, aucune possibilité d’opération : elle souffre d’un « gliome infiltrant du tronc cérébral ».

C’est le nom savant pour désigner une tumeur située au pire endroit possible : sur le « tronc cérébral », tout en haut de la moelle épinière et sous les hémisphères cérébraux, là où passent bon nombre de nerfs dédiés aux fonctions vitales.

« Je vois double »

Les premiers symptômes sont apparus le 2 novembre, en rentrant de l’école : « Papa, je vois double ». Les parents s’interrogent : coup de fatigue ? Besoin de lunettes ? Deux jours plus tard, la double vision était devenue permanente : direction les urgences ophtalmiques puis les urgences pédiatriques. Après 48 heures d’examens, le diagnostic tombait : une tumeur de trois centimètres à l’arrière du cerveau.

Un premier coup de massue pour les parents. Mais l’espoir était encore permis : la tumeur pouvait être bénigne. Peut-être la radiothérapie pouvait-elle résorber ce cancer…

Un nouveau diagnostic tombe le 19 décembre, il fait suite à la biopsie : la tumeur n’est pas bénigne. Ce lundi 5 janvier, Gabrielle commencera ses séances de radiothérapie à l’Oncopole en même temps qu’elle participera à un essai clinique.

En deux mois, la vie de la famille a été bouleversée. Celle de Lucas, le petit frère de 7 mois littéralement couvé par Gabrielle, perturbé par tout ce remue-ménage. Celle de Maryse, la mamie, toujours là, toujours dispo pour relayer et aider les parents. Évidemment celles de Mélissa et Jonathan qui ont abandonné leur carrière pour se consacrer à leur fille. « On ne se voit pas aller travailler, c’est impossible. Elle est très handicapée, elle a besoin de nous en permanence ».

« Ne pas penser au pire »

« Ça va tellement vite… On essaye de ne pas penser au pire, mais on voit la maladie qui progresse. En deux mois notre fille a beaucoup changé. On vit des émotions très fortes qu’on ne veut pas – qu’on ne doit pas – partager avec elle. Elle sait qu’elle est malade, qu’on se bat ensemble contre cette maladie, mais elle ignore que c’est irrémédiable. Nous devons rester positifs, en permanence. Pour la préserver, pour qu’elle garde sa joie de vivre et son optimisme ».

Plaisanter, rire, sourire avec cette petite Gabrielle qui ne pense qu’à s’amuser, à jouer, à rencontrer du monde. « Donner le change » tant qu’elle est dans les parages ; attendre qu’elle soit couchée pour craquer, « s’effondrer ».

Non, ses parents n’ont plus d’espoir. À l’hôpital, face à nous on a le top de la médecine, et on ne nous parle jamais de guérison, uniquement de délais. Idem dans les associations spécialisées : on échange avec des gens qui ont connu notre situation, on voit que ça ne se termine jamais bien ». Tout ce qui est fait pour elle ne vise pas à la guérir, ce n’est pas possible. L’objectif est juste de prolonger les délais, de gagner du temps ».

Mélissa et Jonathan font tout ce qu’il est possible de faire, « Magnétiseur, baptême, appel aux gens pour qu’ils pensent à elle et lui envoient de bonnes ondes… « .

Parce que « si tout le monde le souhaite pour elle », peut-être… » Parce qu’un « miracle » en 2026, pourquoi pas… Et si elle était la première à vaincre cette tumeur…

« Bien sûr qu’on s’accroche à cet espoir-là. Ça fait peur, mais on est ses parents, on ne peut pas ne pas y croire ».