TÉMOIGNAGE. Atteinte d’une maladie rare, le syndrome d’Ehlers-Danlos, elle doit se faire opérer en Espagne, des proches ouvrent des comptes sur les réseaux sociaux pour partager son histoire

« Je suis alitée depuis le 11 février, 24 heures sur 24. » Le quotidien de Pauline Senac-Fricheteau, Cadurcienne de naissance, est éprouvant. Depuis neuf mois, celle qui est porteuse d’une maladie rare des tissus conjonctifs, le syndrome d’Ehlers-Danlos, vit dans son appartement à Toulouse. Plongée dans le noir. Sans bruits. Sans vibrations. Sans bouger. « Le moindre mouvement, le moindre transfert, j’entends un ‘crac’… », pose difficilement la jeune femme de 27 ans. 

« Mon corps s’éteint… »

Le diagnostic de la maladie, qui se manifeste par des articulations anormalement souples, une peau très élastique, etc., tombe en 2023. Cela fait déjà deux ans que le quotidien de la Cadurcienne, à l’époque chimiste à Grasse, est rythmé par des douleurs incessantes. Fin 2024, elle se rend alors dans un centre de rééducation. « Mon état s’est aggravé à la suite de manipulations », glisse-t-elle.

Pauline Senac-Fricheteau souffre d’instabilité cervicale. « J’ai la C1 et la C2, les deux premières cervicales, qui bougent de manière excessive », poursuit-elle. Le moindre mouvement la met en danger. « Ça peut aller comprimer des structures telles que le nerf vague [qui relie le cerveau à de nombreux organes – NDLR], détaille-t-elle. Là, mon corps s’éteint. Je reste consciente mais j’ai tout mon corps qui se met en pause. » Pauline n’a d’autre choix que de rester alitée avec un collier pour maintenir son cou. De manger liquide pour éviter d’avoir à mâcher les aliments. De ne pas trop parler pour échapper aux fausses routes. 

« Je me suis rendue compte toute seule que mon état se dégradait lorsque je restais assise. Je finissais par avoir des malaises, des nausées et par vomir », murmure-t-elle. La position allongée reste sa seule solution. « Je suis suivie par un médecin interniste mais le souci c’est que là, ça sort complètement de son domaine de compétence, poursuit la jeune femme de 27 ans. Il a essayé de m’orienter vers d’autres personnes mais elles ne connaissaient pas du tout le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je me suis fait un petit peu abandonner sur le plan médical. » Elle cherche alors de son côté un moyen pour sortir de ce quotidien insoutenable. 

Une opération qui s’élève à 116 000 euros

« J’ai appelé partout mais ce n’était pas possible », regrette-t-elle. Jusqu’au jour où, au cours de ses recherches, Pauline Senac-Fricheteau tombe sur un médecin à Barcelone (Espagne), dans un cabinet privé. « J’y suis allée au mois de mai, en transport allongé sur trois jours, pour des examens préliminaires », poursuit-elle. Une opération est possible, une lueur d’espoir pour la jeune femme de 27 ans. « Ils ont trouvé qu’en plus, j’avais le syndrome du cordon attaché [lorsque la moelle épinière est anormalement attachée au niveau du canal rachidien – NDLR] qui va souvent de pair avec ma maladie. Le neurochirurgien m’a expliqué qu’il fallait opérer les deux en même temps », précise-t-elle. Une opération qui s’élève à 116 000 euros. Un coût impossible à absorber pour la jeune femme.

« J’ai eu un moment où j’étais désespérée d’avoir ce diagnostic et de voir que personne ne pouvait m’aider en France, et que c’était une somme astronomique », confie avec pudeur Pauline. Sa mère, elle-même atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, est devenue son aidante au quotidien. « J’étais en couple depuis presque neuf ans mais mon compagnon m’a quittée parce que la situation était devenue trop difficile à gérer pour lui », murmure-t-elle. Avec la maladie, son cercle amical s’est aussi peu à peu réduit. Jusqu’à ce que Pauline se retrouve seule, avec sa mère, « mon aidante au quotidien, ma secrétaire, ma confidente. »

Une cagnotte ouverte

Comme un dernier espoir, la jeune femme de 27 ans se tourne vers les groupes Facebook et lance un appel à l’aide. Un signal de détresse auquel répond Cécile, Toulousaine de 40 ans. « Je ne me suis pas longtemps posé la question, souligne-t-elle. Son histoire m’a touchée. » La quadragénaire s’engage alors à tenir un compte Instagram qui retrace le parcours de la jeune femme, relaie la cagnotte ouverte pour récolter les financements pour son opération, propose des initiatives solidaires. « Pauline est complètement rentrée dans ma vie. On veut aussi mettre un coup de pied dans la fourmilière. Pauline se bat et l’idée de pouvoir faire cette opération, c’est ce qui l’anime », insiste Cécile. En ligne de mire, la Cadurcienne ne perd pas de vue l’espoir de pouvoir reprendre une vie normale et, à son tour, aider les autres.