TÉMOIGNAGE. « C’est un sujet tabou » : Théa, 5 ans, se bat contre une leucémie et vient de passer six mois à l’hôpital… Sa mère brise le silence sur les cancers pédiatriques

Théa a 5 ans. C’est une petite fille timide, très dynamique, avec « un petit air de coquine », raconte sa maman, Fiona. Avec sa sœur Lola, 7 ans, elle grandit à Lagardelle, où ses parents vivent depuis neuf ans. Mais depuis mars 2026, le quotidien de cette famille a basculé. Après plusieurs hospitalisations entre août 2025 et février 2026 pour ce qui semblait être des infections, les médecins s’orientent d’abord vers une maladie chronique inflammatoire et une prise en charge rhumatologique. Pourtant, quelque chose ne va pas. Pour avancer dans le diagnostic, il faut éliminer d’autres pathologies. C’est finalement une ponction de moelle osseuse qui va révéler la maladie : Théa souffre d’une leucémie aiguë myéloïde, un cancer de la moelle osseuse.

« Nous avons appris le cancer de notre fille en mars 2026. Ce fut un véritable choc, un coup de massue sur la tête, car nous ne nous attendions vraiment pas à ce diagnostic », confie sa maman. Un diagnostic d’autant plus difficile à comprendre que les analyses de sang de la fillette étaient jusque-là rassurantes. « Elles étaient bonnes et ne laissaient pas présager une leucémie », explique-t-elle. Le cas de Théa est par ailleurs atypique, tant par sa présentation clinique que par son parcours.

Six mois presque sans quitter l’hôpital

Depuis l’annonce, l’hôpital est devenu le quotidien de la petite fille et de ses parents. Théa est hospitalisée depuis bientôt six mois, avec seulement quelques retours à la maison. Au total, elle n’aura passé qu’une quinzaine de jours chez elle durant cette période. Elle a déjà reçu quatre blocs de chimiothérapie, administrés sur plusieurs jours. Le premier a été particulièrement éprouvant : Théa a passé six semaines dans une chambre d’isolement protecteur, comparable à une chambre stérile, afin de la protéger des infections alors que ses défenses immunitaires étaient très affaiblies.

Pour ses parents aussi, les contraintes étaient permanentes. Masques, surblouses, charlottes, règles d’hygiène strictes… « Nous devions les porter jour et nuit. Nous ne pouvions pas manger avec elle », raconte Fiona. Et le parcours de soins ne s’est pas déroulé sans complications. Théa a contracté plusieurs bactéries, provoquant notamment une septicémie, une pneumopathie et une insuffisance respiratoire. Elle a dû passer dix jours en réanimation. « Ça a été un deuxième véritable choc pour nous », témoigne sa maman.

« Ce qui m’a particulièrement frappée, c’est l’investissement du personnel soignant »

Avant que sa fille ne tombe malade, la maman de Théa connaissait Octobre Rose, mais elle n’avait jamais entendu parler de Septembre en Or. Cette campagne, consacrée aux cancers pédiatriques, prend aujourd’hui une tout autre dimension pour elle. « J’ai parfois le sentiment que le cancer pédiatrique est un sujet tabou et que c’est presque “volontaire” de fermer les yeux sur la réalité, comme pour se protéger. Mais malheureusement, c’est une réalité que nous ne pouvons pas ignorer. »

En France, environ 2 300 à 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année chez les enfants et les adolescents âgés de 0 à 17 ans. Derrière ces chiffres, la mère de Théa souhaite surtout que l’on voie des enfants et des familles confrontés à une réalité brutale. Elle souhaite également rendre hommage aux équipes qui les accompagnent depuis le début de cette épreuve, notamment au personnel du service hémato-oncologique de l’Hôpital des Enfants du CHU de Toulouse-Purpan.

« Ce qui m’a particulièrement frappée, c’est l’investissement du personnel soignant qui œuvre pour mettre en avant Septembre en Or », souligne-t-elle.

Une course solidaire le 10 septembre

C’est dans cet esprit qu’une course solidaire aura lieu le 10 septembre, à l’initiative du personnel du service hémato-oncologique de l’Hôpital des Enfants du CHU de Toulouse-Purpan. Deux départs seront donnés simultanément, depuis l’Oncopole et le CHU de Purpan. Les participants pourront rejoindre l’Hôtel-Dieu à pied, à vélo ou en courant.

Pas de chrono, pas de classement : l’objectif est ailleurs. La participation est gratuite et l’événement se veut avant tout une action de sensibilisation à Septembre en Or. Les soignants, les familles et les proches touchés par le cancer pédiatrique devraient notamment être présents.

Pour Fiona chacun peut apporter sa pierre à l’édifice. « C’est une bonne action pour venir soutenir cette cause. Cet événement ne s’inscrit pas dans le cadre d’un challenge sportif, mais dans une démarche de sensibilisation. Mais rien qu’en parler est déjà un grand pas. »

Des perles pour raconter le parcours des enfants

Parmi les initiatives mises en place autour du service, un projet a particulièrement marqué la maman de Théa : « Au fil de moi ». Le principe est de remettre à chaque enfant un fil de perles retraçant son parcours de soins. Chaque perle représente une étape importante, un soin ou un moment clé de son hospitalisation.

Au fil des semaines et des traitements, le fil se construit. Il devient une trace concrète du chemin parcouru par l’enfant, mais aussi un support permettant à celui-ci et à sa famille de mieux comprendre et de partager cette expérience. Le projet est entièrement financé par l’association Constance la Petite Guerrière Astronaute.

Aujourd’hui, la maman de Théa a décidé de parler. Pour sa fille, mais aussi pour toutes les familles qui connaissent le même combat. « J’ai envie de mettre en avant Septembre en Or, mais aussi le dévouement du personnel soignant du service oncologique. » Parce qu’à 5 ans, Théa devrait surtout penser à jouer, grandir et faire des bêtises. Pour l’instant, elle se bat. Et sa maman veut que son combat, comme celui de tant d’autres enfants, ne reste pas dans l’ombre.